Codzienność z dzieckiem z FASD
Diagnoza może umożliwić zatem nowe, pełniejsze rozumienie i bardziej adekwatne traktowanie wielu zaburzonych zachowań prezentowanych przez dzieci i młodzież, które to zachowania stanowić mogą zmorę codzienności. Oto więc próba spojrzenia na te zachowania „po nowemu – po diagnozie”. Codzienność z dzieckiem z FASD
mgr Katarzyna Kałamajska – Liszcz, lek. med. Krzysztof Liszcz,
Pracownia edukacyjna – ”AKSJOMAT”
Toruń
Wiele spośród dzieci i młodzieży dotkniętych FASD wychowuje się poza rodzinami biologicznymi – w rodzinach adopcyjnych i zastępczych oraz w placówkach opiekuńczo- wychowawczych.
Rodzinne Domy Dziecka, Rodzinne Pogotowia Opiekuńcze wreszcie tradycyjne Domy Dziecka (przemianowane ostatnio na Ośrodki Wspierania Dziecka i Rodziny) to miejsca ich wzrastania, dojrzewania i usamodzielniania się. Znaczna część dzieci rodzi się w rodzinach mających problem alkoholowy. Często są to rodziny o niskim statusie społecznym – ubogie, uzależnione od alkoholu i nikotyny, kulturowo zaniedbane i zaniedbywane. Te dzieci, które pozostaną ,,przy rodzicach” są nieraz narażone na działanie przemocy, nieraz kochane, nieraz zaniedbywane w zakresie wielu życiowych potrzeb, wzrastają zatem wśród często niekorzystnych warunków i wzorców społecznych .
- Dzieci dotknięte FASD już od momentu narodzenia przysparzają znaczących trudności rodzicom, opiekunom czy profesjonalistom. Trudności te po części wynikają z ich nieprawidłowego stanu zdrowia psychofizycznego, po części zaś z niewydolności wychowawczo – opiekuńczej matek i ojców. Urodzone często przedwcześnie, dotknięte wadami wrodzonymi, słabo wyposażone biologicznie „na drogę życia”, brakuje im często wystarczających ”zasobów i sił” do przeżycia.
- Zaburzony sen, brak odruchu ssania, zaburzenia termoregulacji, problemy oddechowe, zaburzenia czucia dotyku, położenia ciała, temperatury, głodu czy sytości – powodują narastającą kaskadę trudności i niewydolność opiekunów. Bywa, że matki biologiczne – uzależnione, młodociane, w złym stanie zdrowia – nie są w stanie podołać napotykanym złożonym problemom zdrowotnym, obciążeniom wychowawczo-opiekuńczym, wcześniej lub później dziecko „wypada” z rąk rodziców, opuszczają je „odpuszczają je sobie”, „upuszczają” dosłownie i w przenośni.
- Rodzice adopcyjni i opiekunowie zastępczy wiążą trudności opiekuńcze i wychowawcze a później także trudności szkolne z dramatyczną historią rodzinną dziecka, z wpływem „złych genów”, z ograniczeniami możliwości psychofizycznych czy zaburzeniami zdrowia. Nieraz rozpoznają własne problemy zdrowotne jako ograniczające ich możliwości czy umiejętności wychowawcze, bywa że są zaangażowani w rozwiązywanie trudnych problemów własnej rodziny biologicznej. Niewielu profesjonalistów, rodziców adopcyjnych i zastępczych posiada pełną wiedzę o objawach FASD i sposobach rozwiązywania problemów z uwzględnieniem specyfiki tego zespołu zaburzeń. Ogromne znaczenie ma także wczesne rozpoznanie Zespołu Odrzucenia, problemów w zakresie tworzenia więzi, wreszcie zrozumienie zachowań związanych z przeżywaniem wielu, często kolejnych i niezawinionych przecież strat.
- Zasadnicze trudności jakie napotykają dzieci i opiekunowie są związane z szkodami zdrowotnymi spowodowanymi przez etanol w życiu prenatalnym. Szkody te dotyczą tak wielu sfer funkcjonowania dziecka, że stają się odpowiedzialne za większość prezentowanych zaburzeń w zakresie neurorozwoju, metabolizmu, rozwoju intelektualnego, radzenia sobie ze stresem, zaburzeń zdrowia psychicznego – szczególnie w zakresie życia emocjonalnego, nastroju, możliwości poznawczych, rozwoju społecznego, możliwości edukacyjnych – szczególnie myślenia matematycznego, planowania, przewidywania skutków działań, poczucia czasu i wielu innych zdolności, oraz umiejętności społecznych, wreszcie także sfery duchowej.
- Powodem trudności wychowawczych a następnie edukacyjnych są zaburzenia funkcji pamięci, problemy w zakresie widzenia, słyszenia, ograniczona koncentracja uwagi oraz występujący często znaczny niepokój psychoruchowy.
- Niezły rozwój mowy czynnej, bogactwo słownika i mały krytycyzm (pozór otwartości i bezpośredniości) powodują , że dzieci odbierane są jako bystre, ciekawe świata i innych. Tymczasem poziom rozumienia mowy w dialogu – czy też tekstu czytanego jest ograniczony i często ,,ukrywa się” za wielomównością. Powoduje to nieadekwatne rozumienie możliwości dziecka i obciążanie go zadaniami zbyt złożonymi i trudnymi.
- Kim jest dziecko z FASD?
– kimś z uszkodzonym mózgiem, kimś nie kochanym, porzuconym, bez szans
czy
– wezwaniem, szansą, pełną osobą – ciałem, osobowością, duchem.
- Wczesne rozpoznanie FASD przyczynić się powinno do objęcia dziecka odpowiednimi działaniami usprawniającymi – wczesną interwencją. Być może w sytuacji gdyby diagnoza była odpowiednio wczesna, nie powodowała „odrzucenia i napiętnowania rodziców biologicznych”, sprawiłaby ona, że rodzina biologiczna otrzymałaby adekwatne do jej niewydolności wsparcie, część tych dzieci mogłaby zatem pozostać przy rodzicach biologicznych. Asystent rodziny codziennie w niej obecny, doradca ekonomiczny, kurator – to rozwiązania oczekiwane, prawie niespotykane praktycznie – łatwiej jest odebrać dla…dobra…kogo ?…. może rodzica adopcyjnego?
- Już sama diagnoza sprzyja dziecku – wiemy odtąd lepiej czego potrzebuje, co z nim robić, jak lepiej rozumieć jego zachowania, służy więc ona (diagnoza) rozpoczęciu „rozwiązywania problemu”. Co jednak dzieje się z matką biologiczną, jak ona przyjmie rozpoznanie, jak ją podtrzymać, wesprzeć, nie niszczyć, wyposażyć w większe umiejętności opiekuńcze i wychowawcze. Zbyt często uciekamy „od problemu”, na rozpoznanie zdobywając się już po rozstaniu, po oderwaniu.. „porzuciła, bo nie kochała”. Budujemy więc „okna życia” by łagodzić wyrzuty sumień.
- Bywa, że dla tzw. ”dobra dziecka” rozpoznanie jest wywabione, ukryte, by nie przeszkadzało, nie utrudniało adopcji…….. jego brak ma być szansą?
- Potrzeba nam zatem rozwijania zdolności rozumienia, współodczuwania, cierpliwości, modelowania, nie oceniania, czuwania i pokochania ich takimi jakimi są.
Zaburzenia funkcjonowania „po nowemu”
- Brak współpracy
- Przed diagnozą: nie chce mu się, leń; rozmyślne zachowanie wynikające z wygodnictwa; jaśniepanicz; chce zwrócić na siebie uwagę; uparty; niepodporządkowany
- Ze świadomością FASD: trudności w odczytaniu przekazu werbalnego; nie rozumie; nastawiony na rutynowe działanie;
- Ciągłe powtarzanie tych samych błędów
- Przed diagnozą: rozmyślne, bezczelne pomijanie moich wyjaśnień i tłumaczeń; sprawdzanie granic naszej wytrzymałości; chce zwrócić na siebie uwagę
- Ze świadomością FASD: nie potrafi łączyć przyczyny ze skutkiem; nie zauważa podobieństw, ma trudności z uogólnianiem; nie pamięta
- Odrzucanie nowych rozwiązań
- Przed diagnozą: leniwy, powolny; nastawiony tylko na swoje dobro; odrzucający nawet najbliższych
- Ze świadomością FASD: broni się przed utratą poczucia bezpieczeństwa, które daje rutyna; nie ma zdolności rozumienia pojęcia czasu
- Brak skupienia uwagi
- Przed diagnozą: lekceważy moje polecenia; brak ambicji; „tumiwisizm”; mało inteligentny
- Ze świadomością FASD: nadpobudliwość; zaburzenia uwagi; potrzeby sensoryczne
- Reakcje nieadekwatne do sytuacji
- Przed diagnozą: egocentryczny; testujący; lekceważący; chamski; nie ma poczucia humoru
- Ze świadomością FASD: nie rozumie lub nie pamięta zasad postępowania; nie wie jak się zachować
- Brak samodzielności działań (wieczne spanie)
- Przed diagnozą: jaśniepanicz; zdolny leń; pasożyt wykorzystujący pracę innych; rozpieszczony syneczek
- Ze świadomością FASD: nie umie planować; nie rozumie celu działań; nie rozumie instrukcji; ma trudności z wyborem odpowiedzi; ograniczenia zdrowotne
- Nieadekwatne zachowanie
- Przed diagnozą: rozmyślne złe postępowanie; lenistwo najwyższego rzędu; „świruje”; odporny na ból; „bohater”; nonkonformista
- Ze świadomością FASD: nadwrażliwy lub słabo wrażliwy czuciowo; nadmiernie reagujący lub niedostatecznie reagujący; nie rozumie norm społecznych
Trudno jest rodzicom i opiekunom zgodzić się z wieloma zachowaniami prezentowanymi przez nasze dzieci. Często upatrujemy w nich chęć zezłoszczenia nas, odgrywania się na nas za krzywdy doznane wcześniej, spekulujemy na temat testowania przez nich granic, czy wreszcie interpretujemy je jako zburzenia zachowania związane z charakteropatią. Warto pamiętać, że większość z zaburzeń ma właśnie „mózgowe podłoże”. To uszkodzenie mózgu odpowiada za zaburzone funkcjonowanie zmysłowo – poznawcze, odruchowe, w zakresie orientacji przestrzennej, poczucia czasu, zaburzenia czucia dotyku i czucia głębokiego, ograniczenia pola widzenia, jakości słyszenia i wiele innych. Na funkcjonowanie naszych dzieci znaczący wpływ mają także zaburzenia życia emocjonalnego wynikające z przeżycia odrzucenia przez rodziców biologicznych. Obniżony nastrój, drażliwość, poczucie osamotnienia, idealizacja rodziców biologicznych, wreszcie objawy wtórne wynikające z niezrozumienia przez otoczenie, stwarzają razem obraz życia – trudnego, bez sukcesów, gdzie działania agresywne stają się jedynym dostępnym arsenałem: „taki jestem, liczcie się z moją obecnością”. Aby nie były one uruchamiane przez dziecko i przez otoczenie, warto każdego dnia starać się kierować opisanymi tu zasadami, sposobami interpretowania prezentowanych zachowań i dysfunkcji.
Silne strony dzieci z FAS – rozwiną się, jeśli dziecko wzrasta w poczuciu bezpieczeństwa
- miłe, delikatne, przyjacielskie i radosne
- troskliwe, uprzejme, lojalne, opiekuńcze i współczujące
- wytrwałe i zdolne do poświęcenia
- ciekawskie i zaangażowane
- pełne energii, pracowite, twórcze
- lojalne i współpracujące
- elokwentne
- bywają ostrożne w opiece nad małymi dziećmi i zwierzętami
- często mają dobrą długotrwałą pamięć wzrokową
- współpracują przy rozwiązywaniu problemów
Kiedy spotykamy te dzieci, kiedy myślimy o ich rodzicach, kiedy spotykamy się z ich obecnymi opiekunami, starajmy się zobaczyć je zgodnie ze słowami św. Pawła (I Kor. 1.27-29):
„Bóg wybrał właśnie to, co głupie w oczach świata, aby zawstydzić mędrców, wybrał to, co niemocne, aby mocnych poniżyć; i to, co nie jest szlachetnie urodzone według świata i wzgardzone, i to, co nie jest, wyróżnił Bóg, by to co jest, unicestwić, tak by się żadne stworzenie nie chełpiło wobec Boga.”
Bibliografia:
Klecka M., Liszcz K. Nie próbuj mocniej spróbuj inaczej. Katowice 2007
V Światowy Dzień FAS – Materiały konferencyjne . Lędziny 2005
Klecka M . Fascynujące dzieci. Kraków 2007
Klecka M . Ciąża i alkohol. wyd. II. Warszawa 2007
Liszcz K. Jak wspierać dziecko z FAS w rodzinie .Toruń 2007
Liszcz K. Dziecko s FAS w szkole. Toruń 2007
Liszcz K. Jak być nauczycielem dziecka z FAS. Toruń 2006
Liszcz K. Rozpoznaję zespół FAS. Toruń 2008
Jadczak – Szumiło T. Neuropsychologiczny profil dziecka z FASD.
Warszawa 2008